新しい出会い。。
さてさて、お決まりのファン公開のみの裏ブログでございます！！笑
といっても、今回は全然疚しいことはないのですけどね。。ちょっと恥ずかしーので、ファン公開とさせていただきました。。
今回の名古屋旅行。。まだ見てない方は、先にこちらへどーぞ→http://blogs.yahoo.co.jp/silverydragon1985/705600.html
さて、前編・後編を読んだみなさま。。この旅行記には少し「空白の時間」というのがあったことにお気づきになりましたでしょーか？？
それは、最後の観光地「東山タワー」というトコで３０分ぐらいボーっとした後の日が沈んでから、２３時の名古屋発の夜行バスに乗るまでの間。。
実はこの間、ある人に会っておりました。。
初めて会うタメの女のコ。。みきてぃーと言います。。
何度かお伝えしてきましたが、僕はここのほかにｍｉｘｉでも少しブログをやっております。。
（と言っても、最近はそちら放置なんですけどね・・汗）
そのｍｉｘｉでコミュニティというのがありまして、ある趣味・物事に関するサイトのようなモノでした、それに興味がある人がそこに集まり、趣味の会うもの同士、そこで語らうみたいな感じのモノです。。
僕は所属大学や好きなドラマ・ポルノグラフィティなどなどのコミュニティに参加しているのですがね、みきてぃーとはその中のあるコミュニティで会いました。。
そのコミュニティの名前は・・「完全大血管転位症」。。
なんのことじゃ？？と思う方にご説明します。。
これは先天性の病気でありまして、心臓の肺動脈と大動脈が逆転して生まれてきてしまう病気です。。
何が起こるかと言うと、心臓→身体の血管と心臓→肺の血管がそれぞれ独立しているので、キレイな血は肺と心臓を延々往復して、汚い血は心臓と身体を延々と往復してしまい、どんどん汚くなってしまい、さらに酸素も供給できないのです。。
自分はその病気を持って生まれてきました。。
今は完璧に健常者と言ってもいいレベルなのですが、薬は飲んでおります。。
とりあえず、赤ん坊のときに苦しんだ病気とはいえ、自分の経験が少しは役に立つかもしれないと言うことで、そのコミュニティに入会いたしました。。
そこで会ったのが、みきてぃーです。。
彼女も同じ病気を持って生まれてきたのですけどね、今は僕より元気！！笑。。
コミュニティで出会って、マイミク（お気に入り登録みたいなモノ）に登録させてもらい、それを機にメッセージ（ｍｉｘｉ上のメール）をしていました。。
まだメッセージやり取りし初めて２ヶ月経っていません。。爆
そんでも、いろいろお互いの病気のことを話して、なんとなく共通の苦しみがあったことを確かめられました。。
そんな折に１８切符が１回分余ることがわかったので、１日で往復できる名古屋に行くことにしました。。
最初は単なる観光目的のつもりだったのですが、それをメッセージで伝えたら、「東山タワー」からみ
きてぃーんちが近いことが判明して、旅行の２日前に「会うかぁ！？」みたいなノリになったのです。。
笑
急遽、会うことになったうちらはケータイの番号＆アドを交換して、それ以降はメールでやり取り。。
当日はみきてぃーの都合に合わせて、夜一緒にお食事することに。。
今までも、ネット上で知り合った人と２度ほどオフ会で会ったことあるのですが、やっぱ緊張した。。笑
タメで大きな共通点あって、散々メールやり取りしているとはいえ、初対面。。汗
待ち合わせ場所で、心の準備もなく突然声かけられたから、かなりビビったし。。笑
お食事するお店を決めて、名古屋名物のあんかけスパたるものの彼女のおすすめのお店へ。。
カウンター席しかないのかと思いつつ、奥にテーブル席が。。
しかし・・デカい・・２人で１０人以上入れるテーブル席に案内されました。。爆
最初はマヨネーズの話と何とも意味不明な話で盛り上がる。。笑
みきてぃーもなかなかノリよく話してくれたので、すぐに打ち解けられました。。
さて、一番の話題である、病気のお話になるワケですが・・医療系でもあるみきてぃーは僕よりいろいろなことを知っていまして、とっても勉強になるお話しばかり。。
この「大血管転位」という病気。。当時のお医者さんイワク・・助かる確率２～３割。。助かったとしても、脳に障害が残る可能性もすごくあって、そこかしら麻痺したり、なんらかの障害を持つ可能性もあるとのことでした。。
このことはみきてぃーもいわれていたそーで、２人して「うちら、何も障害が残ってないのすごくねー！？」と叫んでおりました。。笑
しかも驚いたことに、（みきてぃーから教えてもらったのですが）うちらのこの「大血管転位」の手術が日本で初めて完全な成功したのが、僕が生まれた月。。１９８５年２月なのです！！爆。。
僕らは偶然にも同じ１９８５年の６月に手術しているのですけどね、もしあと１年でも早く生まれてたら・・爆
「うちら出会えてなかったべ！？」みたいな話になり、かなり背筋がゾクゾクしました。。
それに、この病気は確か１/１００００の確率の発症率。。
その中で、完璧な成功でここまで成長できたうちらって・・
「マジで日本で数えて１０人以内だろ！？」って話になり、２人でこの出会いにすっごくすっごく感動していました。。涙
いつか、最初の１０人ぐらいの人全員に会ってみたいな～と言ってましたけど、考えてみたら完璧な成功の手術でも、大病を患って生まれてきた連中が２１年間、無事に生きているのか？？というのも、また怖いところです。。
うちらの世代で最初の成功なので、未だ病気の原因・経過観察のデータなどありません。。
むしろ、うちらの今までとこれからが後々の同じ病気で生まれてきた子の重要なデータになるのでしょー
そんなことを話して、３時間の語らいは終わりました。。
でもまぁ結構、くだらない話もいっぱいしたんですけどね・・
「今度は冬来なよ～！！」とか「名古屋大の大学院に来なよ～」と言われました。。笑
でも、またいつか絶対会いたいと思います！！
もしかしたら、今度の冬かもしれないし、来年の院受験ときかもしれないし・・いつになるかはわかりませんが、いつか必ず！！
でも、その時はもっと２１歳で同じ病気だった人もいたらいいな～とも思います。。
がんばったのはお医者さんや家族かもしれないけど、病気した本人の病気への価値観って大事だと思うから、もっともっと話したいです！！
（２００６年８月２６日）
といっても、今回は全然疚しいことはないのですけどね。。ちょっと恥ずかしーので、ファン公開とさせていただきました。。
今回の名古屋旅行。。まだ見てない方は、先にこちらへどーぞ→http://blogs.yahoo.co.jp/silverydragon1985/705600.html
さて、前編・後編を読んだみなさま。。この旅行記には少し「空白の時間」というのがあったことにお気づきになりましたでしょーか？？
それは、最後の観光地「東山タワー」というトコで３０分ぐらいボーっとした後の日が沈んでから、２３時の名古屋発の夜行バスに乗るまでの間。。
実はこの間、ある人に会っておりました。。
初めて会うタメの女のコ。。みきてぃーと言います。。
何度かお伝えしてきましたが、僕はここのほかにｍｉｘｉでも少しブログをやっております。。
（と言っても、最近はそちら放置なんですけどね・・汗）
そのｍｉｘｉでコミュニティというのがありまして、ある趣味・物事に関するサイトのようなモノでした、それに興味がある人がそこに集まり、趣味の会うもの同士、そこで語らうみたいな感じのモノです。。
僕は所属大学や好きなドラマ・ポルノグラフィティなどなどのコミュニティに参加しているのですがね、みきてぃーとはその中のあるコミュニティで会いました。。
そのコミュニティの名前は・・「完全大血管転位症」。。
なんのことじゃ？？と思う方にご説明します。。
これは先天性の病気でありまして、心臓の肺動脈と大動脈が逆転して生まれてきてしまう病気です。。
何が起こるかと言うと、心臓→身体の血管と心臓→肺の血管がそれぞれ独立しているので、キレイな血は肺と心臓を延々往復して、汚い血は心臓と身体を延々と往復してしまい、どんどん汚くなってしまい、さらに酸素も供給できないのです。。
自分はその病気を持って生まれてきました。。
今は完璧に健常者と言ってもいいレベルなのですが、薬は飲んでおります。。
とりあえず、赤ん坊のときに苦しんだ病気とはいえ、自分の経験が少しは役に立つかもしれないと言うことで、そのコミュニティに入会いたしました。。
そこで会ったのが、みきてぃーです。。
彼女も同じ病気を持って生まれてきたのですけどね、今は僕より元気！！笑。。
コミュニティで出会って、マイミク（お気に入り登録みたいなモノ）に登録させてもらい、それを機にメッセージ（ｍｉｘｉ上のメール）をしていました。。
まだメッセージやり取りし初めて２ヶ月経っていません。。爆
そんでも、いろいろお互いの病気のことを話して、なんとなく共通の苦しみがあったことを確かめられました。。
そんな折に１８切符が１回分余ることがわかったので、１日で往復できる名古屋に行くことにしました。。
最初は単なる観光目的のつもりだったのですが、それをメッセージで伝えたら、「東山タワー」からみ
きてぃーんちが近いことが判明して、旅行の２日前に「会うかぁ！？」みたいなノリになったのです。。
笑
急遽、会うことになったうちらはケータイの番号＆アドを交換して、それ以降はメールでやり取り。。
当日はみきてぃーの都合に合わせて、夜一緒にお食事することに。。
今までも、ネット上で知り合った人と２度ほどオフ会で会ったことあるのですが、やっぱ緊張した。。笑
タメで大きな共通点あって、散々メールやり取りしているとはいえ、初対面。。汗
待ち合わせ場所で、心の準備もなく突然声かけられたから、かなりビビったし。。笑
お食事するお店を決めて、名古屋名物のあんかけスパたるものの彼女のおすすめのお店へ。。
カウンター席しかないのかと思いつつ、奥にテーブル席が。。
しかし・・デカい・・２人で１０人以上入れるテーブル席に案内されました。。爆
最初はマヨネーズの話と何とも意味不明な話で盛り上がる。。笑
みきてぃーもなかなかノリよく話してくれたので、すぐに打ち解けられました。。
さて、一番の話題である、病気のお話になるワケですが・・医療系でもあるみきてぃーは僕よりいろいろなことを知っていまして、とっても勉強になるお話しばかり。。
この「大血管転位」という病気。。当時のお医者さんイワク・・助かる確率２～３割。。助かったとしても、脳に障害が残る可能性もすごくあって、そこかしら麻痺したり、なんらかの障害を持つ可能性もあるとのことでした。。
このことはみきてぃーもいわれていたそーで、２人して「うちら、何も障害が残ってないのすごくねー！？」と叫んでおりました。。笑
しかも驚いたことに、（みきてぃーから教えてもらったのですが）うちらのこの「大血管転位」の手術が日本で初めて完全な成功したのが、僕が生まれた月。。１９８５年２月なのです！！爆。。
僕らは偶然にも同じ１９８５年の６月に手術しているのですけどね、もしあと１年でも早く生まれてたら・・爆
「うちら出会えてなかったべ！？」みたいな話になり、かなり背筋がゾクゾクしました。。
それに、この病気は確か１/１００００の確率の発症率。。
その中で、完璧な成功でここまで成長できたうちらって・・
「マジで日本で数えて１０人以内だろ！？」って話になり、２人でこの出会いにすっごくすっごく感動していました。。涙
いつか、最初の１０人ぐらいの人全員に会ってみたいな～と言ってましたけど、考えてみたら完璧な成功の手術でも、大病を患って生まれてきた連中が２１年間、無事に生きているのか？？というのも、また怖いところです。。
うちらの世代で最初の成功なので、未だ病気の原因・経過観察のデータなどありません。。
むしろ、うちらの今までとこれからが後々の同じ病気で生まれてきた子の重要なデータになるのでしょー
そんなことを話して、３時間の語らいは終わりました。。
でもまぁ結構、くだらない話もいっぱいしたんですけどね・・
「今度は冬来なよ～！！」とか「名古屋大の大学院に来なよ～」と言われました。。笑
でも、またいつか絶対会いたいと思います！！
もしかしたら、今度の冬かもしれないし、来年の院受験ときかもしれないし・・いつになるかはわかりませんが、いつか必ず！！
でも、その時はもっと２１歳で同じ病気だった人もいたらいいな～とも思います。。
がんばったのはお医者さんや家族かもしれないけど、病気した本人の病気への価値観って大事だと思うから、もっともっと話したいです！！
（２００６年８月２６日）
